Mijn allergieverhaal: het paraberksyndroom & prikkelbare darm syndroom

Goed, ik heb dit stiekem een beetje uitgesteld, maar jullie vroegen in de enquête of ik nu eindelijk eens mijn allergieverhaal ging vertellen, omdat ik vorig jaar (wat klinkt dat lang geleden!) een boel onderzoek heb laten doen. Goed, ik ga proberen dit kort en duidelijk te houden, haha, ik hoop dat jullie het kunnen volgen!

Lactose intolerant of niet?

Zoals jullie misschien wel weten, kan ik een heleboel dingen niet eten. Ik noemde dat altijd maar een allergie, maar zeker weten deed ik het ook niet. Anderhalf jaar geleden (of misschien wel langer) werd ik heel erg ziek en zat ik vaker op de wc dan op een stoel. Ik werd doorverwezen naar een diëtist, omdat ik vermoedde allergisch te zijn voor melk (net als mijn moeder).

De diëtist dacht dat ik lactose intolerant was. Op aanraden van de diëtist besloot ik geen officiële test in het ziekenhuis te doen, maar zelf uit te proberen wat goed en slecht viel, omdat het volgens haar wel duidelijk was dat ik er sowieso niet tegen kon… In ieder geval at en dronk ik dus geen melkproducten meer.

Nu eet ik weer soja

Ernstige hooikoorts

Toen ik een halfjaar geleden bij de dokter was met gigantisch opgezwollen ogen en eczeem (echt, ik zag er niet uit), bleek ik ernstige hooikoorts te hebben, die vermoedelijk te maken had met mijn allergieën. Ik was het zat om steeds weer bij de dokter te zitten met andere klachten en wilde nu eindelijk wel eens laten uitzoeken waar ik precies allergisch voor ben.

Niet lactose intolerant!

Ik begon met een lactose test in het ziekenhuis (diegene die de diëtist dus afraadde…). Als je lactose intolerant bent, bevatten je darmen te weinig lactase, die de lactose moeten verteren (waardoor je dus ziek wordt). Ik moest een ochtend in het ziekenhuis zitten en kreeg twee glazen pure lactose te drinken (gatver). Iemand die lactose intolerant is, vergaat hierna van de pijn, maar bij mij gebeurde er vrij weinig. Huh? Ik ben dus niet lactose intolerant!

paraberksyndroom

Dat witte is anti-jeukzalf die ik nadien (gelukkig) kreeg. De grootste bult is van appel.

Prikjestest

Het onderzoek daarna was een test bij Allergologie in Arnhem. Ik kreeg in elke arm ongeveer 8 prikjes, waarna er spul ingestopt werd waarvoor ik vermoedelijk allergisch zou zijn. Stukjes appel bijvoorbeeld, maar ook vloeistoffen (want het is zo lastig om een hele boom in je arm te stoppen). Vervolgens werd gekeken op welke stofjes ik reageerde en hoe erg (lees: hoe groot en rood de bult was). Normaal gesproken doen ze dit in 2 keer, maar door een miscommunicatie werd het bij mij op één dag gepland. Overigens deed het niet zeer! Echt lekker is het ook niet natuurlijk, maar het valt echt super mee. Alleen die JEUK van die bulten. Argh!

Want ik kreeg dus bulten. Niet voor alles (godzijdank), maar wel een aantal. Vervolgens mocht ik naar de allergoloog, die analyseerde wat er nou eigenlijk met mij aan de hand is.

paraberksyndroom

Paraberksyndroom

Lang verhaal kort: ik heb het paraberksyndroom. Dat betekent dat ik suuuuper allergisch ben voor bomen en pollen, e.d. Beetje lastig, aangezien die overal ter wereld staan. Hierdoor krijg ik dus o.a. last van (een milde vorm van) astma, heb ik last van eczeem en krijg ik zonder de juiste medicatie (maar soms ook met) gigantisch opgezwollen ogen (hooikoorts), e.d.

Dit syndroom wordt bij mensen die nog steeds heel ernstig reageren af en toe behandeld, waardoor het minder wordt, maar niet verdwijnt. Omdat ik het redelijk onder controle heb met medicatie word ik nu verder niet behandeld. Mocht het in de toekomst erger worden dan misschien wel.

Foto: jenny downing

Allergie voor eten

Sommige voedingsmiddelen hebben met bomen te maken, zoals bijvoorbeeld bepaalde noten (hazelnoten, amandelen, walnoten), fruitsoorten (appel, kers, kiwi, mango, peer, perzik, pruim en nog meer) en groenten (tomaat, wortel, selderij en aardappel). Door het paraberksyndroom ben ik hier dus allergisch voor.

Op dit moment heb ik gelukkig geen last van groenten, maar wel van hazelnoten, walnoten en amandelen en bijna alle soorten fruit. De oplossing? Nooit meer eten. Want dit ‘geneest’ nooit meer.

Voedselovergevoeligheid

Maar ik reageer óók op varkensvlees, gekookt/rauw/licht gebakken ei. Volgens de allergoloog is dit geen allergie (omdat ik er niet erg genoeg op reageerde met de prikjes), maar een voedselovergevoeligheid. Daar weten ze helaas nog maar heel weinig over en daarom is er maar één oplossing: de producten waar je op reageert niet meer eten.

Prikkelbare darmsyndroom

En dan als laatste: die verdomde melkproducten! Ik ben dus niet lactose intolerant, dus theoretisch gezien zou ik ze moeten kunnen eten en drinken. Ik heb dit – op aanraden van de dokter – even geprobeerd, maar kreeg meteen weer last van mijn darmen. De conclusie van de dokter? Een milde vorm van het prikkelbare darmsyndroom. Ik reageer daardoor soms wel en soms niet op melkproducten. Yoghurt kan ik niet hebben, maar melkchocolade af en toe wel. En hoe weet ik nou of ik er wel of niet op ga reageren? Tja, dat zie ik dus pas achteraf… Lastig!

Het prikkelbare darmsyndroom heeft ook nog veel meer variaties, opties en moeilijkheden, maar daar kan ik je helaas niks meer over vertellen. Het enige wat ik weet, is dat ik de ‘rennen naar de wc’-optie heb en niet de ‘ik kan niet naar de wc’-optie.

Nou, dat was het! Een lang verhaal. Op dit moment ben ik redelijk stabiel door de medicatie die ik hiervoor gebruik (elke dag sowieso een pil, neusspray en een puf), maar het hooikoorts seizoen begint voor mij ook rond februari/maart. Ik ben heel benieuwd hoe dat gaat verlopen! Qua prikkelbare darmsyndroom is het even wennen, maar sinds ik amper melkproducten meer eet of drink, gaat dit veel beter.

Ik wil er nog even bij vermelden dat ik absoluut geen dokter of deskundige ben. Dit is mijn verhaal, zoals ik het begrepen heb van mijn allergoloog. Mocht je zelf ergens last van hebben, ga dan naar een huisarts! Hij/zij kan je helpen en eventueel doorverwijzen.

Volg mij op BloglovinTwitterFacebook & Instagram voor dagelijkse updates!

26 thoughts on “Mijn allergieverhaal: het paraberksyndroom & prikkelbare darm syndroom

  1. Pfoeh wat vervelend voor je zeg, fijn dat je het nu met medicatie onder controle hebt. Hopelijk krijg je er niet te veel last van tijdens het hooikoortsseizoen.

  2. Oh jee, bijna geen enkele soort van fruit kunnen eten? Dat lijkt me zo lastig! Toen je een hele week gezonde recepten deelde, had je toch geregeld fruit? Kon je dat dan niet opeten? In elk geval vind ik het enorm tof dat je toch dat soort recepten toen deelde, ook al moest je oppassen met dat fruit!
    Wat jammer voor je!
    Ik dacht trouwens ook dat ik lactose intolerant was, maar dat bleek dus ook door het prikkelbare darmsyndroom te komen. Yoghurt kan ik dus ook moeilijk eten, maar wat melk in de koffie of chocolade is ook geen probleem. Lastig dat iedereen op andere dingen reageert en je het zelf moet uitzoeken.

    1. Ik weet niet meer wat ik toen allemaal gebruikt heb, maar deel inderdaad ook regelmatig dingen die ik zelf niet op kan eten

    2. Dat is echt wel het toppunt van altruïsme 😉 Ik vond die receptjes wel leuk en tof dat het ook gezond was (en dan kan je niet om fruit heen natuurlijk) !

  3. He wat vervelend. Toch wel eens lastig om allemaal rekening mee te houden. Vooral bij uiteten gaan haha! Wel goed dat je het allemaal goed hebt laten uitzoeken!

    Doordat ik coeliakie heb kon ik een paar maanden vlak na de diagnose ook niet tegen lactose (gelukkig nu weer wel grotendeels). Uit een test kwam overigens ook niks, maar dat schijnt wel bij meer mensen een probleem te zijn. Volgens mij is het niet helemaal betrouwbaar.

    1. Hmm, je moet er echt goed zelf bij mee blijven denken! Coeliakie lijkt me nog veeeeel vervelender. Maar uiteten gaan is inderdaad lastig. Er blijft soms maar 1 keuze over 😉 Ach ja, scheelt weer kiezen!

  4. Ik kan me voorstellen dat je nu wel ‘blij’ – of in ieder geval opgelucht – bent nu je weet wat je hebt. Het lijkt me wel lastig om zoveel niet te kunnen eten, maar ik denk dat de – ernstige – hooikoorts het vervelendste is. Je hebt het goed uitgelegd, er is me een hoop duidelijk geworden ook 🙂 En ik ben op dit moment ook erg dankbaar dat ik nergens allergisch of overgevoelig voor ben (oké, behalve voor de lijm in het verband waarmee ze bijvoorbeeld je enkel inzwachtelen als je ‘m verstuikt/verzwikt hebt, maar daar is een alternatieve lijm voor)

    1. Naah, als ik moet kiezen, is het niet kunnen eten toch vervelender, haha 😉 Alhoewel, als ik weer eens dikke misvormde ogen heb, denk ik daar waarschijnlijk anders over 😉 Maar daar heb ik ‘maar’ een paar keer per jaar last van (als het goed is) en van het eten altijd, vandaar.

  5. Wat lastig om met zoveel verschillende dingen rekening te moeten houden! Dat zal niet altijd makkelijk zijn bij het plannen van maaltijden of gewoon eten in het algemeen. Ik hoop heel erg voor je dat ze je hooikoorts er ook nog een beetje onder kunnen krijgen. Zelf heb ik ook wel last van hooikoorts (niet zo erg als jou, maar goed) en mij is verteld dat elke dag een lepel honing van lokale bijen, volgens mij van een imker binnen een straal van 10 km waar je woont, ook zou kunnen helpen. Nu weet ik niet of je honing mag hebben en of dat überhaupt kan helpen tegen jouw ernstige vorm van hooikoorts, maar anders is dat misschien nog het proberen waard.

    1. Ik heb dat honing verhaal ook weleens gehoord, ja!
      Uiteten gaan is inderdaad lastig, maar ik doe het wel, hoor! Dan kies ik gewoon die ene keuze die overblijft 🙂 Ik vind het vervelender als ik bij vrienden ga eten en ALTIJD moet zeuren over wat er precies in het eten zit. (“Ja, we eten macaroni.” “Oké, wat zit er precies in?” “Ja, zo’n zakje.” “Mag ik het pakje even bekijken?” Zucht… Dan voel ik me echt een zeurpiet 😉

  6. Wow! Ik wist wel dat je ergens allergisch voor was maar dat het zoveel was! Knap dat je toch van die lekker gerechtjes weet te maken (zo zien ze er altijd uit tenminste!)

    1. Aaawh! Nou, de kook-dingen maakt Geert, hoor! 🙂 Maar de snacks en bakdingen maak ik wel zelf.

  7. Hmm.. wat vervelend zeg! Maar wel fijn dat het nu een naam heeft en jezelf meer duidelijkheid hebt.
    Ik moest lachen toen je het over ‘stukjes appel’ had.. (en daarna over die boom.. Inderdaad beelddenker..;))

  8. Echt heel fijn dat je eindelijk weet wat er aan de hand is! Dat geeft vast veel rust en duidelijkheid. Vroeger had ik ook extreme hooikoorts (bijna het hele jaar door) en dan zat ik er net zo bij als hoe jij het beschrijft.
    Oh wat zal dat in het begin wennen zijn geweest om dingen te koken zonder alles waar je allergisch voor bent (mehh en als je dan eens bij iemand eet moet je eerst helemaal ontleden wat er in zit, herkenbaar!).

    Interessant om hier over te lezen!

    1. Dat was zeker wennen! Daarom vind ik het nog steeds zoooo irritant als ik moet zeuren als ik bij mensen ga eten. Zijn ze helemaal blij dat ze iets voor mij gemaakt hebben en dan blijkt er alsnog iets in te zitten wat ik niet mag. Dat vind ik dan zo zielig!

  9. Fijn dat je nu precies weet wat je hebt! dan heb je er hopelijk minder last van. Moet je je nu ook zelf blijven herrinneren aan de producten die je niet mag? en is het wennen?

    Verder komt het heel bekend voor allemaal. Ik heb zelf PDS en ook last van een aantal melkproducten.De dokter noemt het lactose intolerant (ook geen test gedaan). Ik denk dat het gewoon de PDS is. Harde kazen, chocolade en yoghurt op basis van schaap of geit kan ik prima hebben.
    Bovendien heb ik ook een aantal allergieen voor dieren en pollen. Hierdoor kan ik ook extreem dikke ogen/keel en veel jeuk krijgen. Gelukkig is het al veel minder dan vroeger!

    1. Ik weet inmiddels wel wat wel en niet goed gaat, dus ik ben al wel gewend, maar het blijft gewoon lastig. Je hebt wel veel dezelfde punten als ik, inderdaad!

  10. Heyhoi, afgelopen jaar heb ik hetzelfde traject doorlopen. Niemand die precies wist hoe of wat er met me aan de hand was. Toen uiteindelijk een bloedonderzoek werd voorgesteld (na jaaaren koppige dokters) bleek dat ik ook de dupe ben van het paraberksyndroom. Harstikke fijn om te weten maat ook harstikke jammer want je kan er niks aan doen behalve dingen leren vermijden etc. Nou heb ik zo ongelofelijk veel pijn in mn darmen en hoor ik vanuit mijn buik dingen pruttelen… Details, sorry… zodoende kwam ik hier terecht en ik kan echt een hoop met jouw verhaal/info. Er is belachelijk weinig kunde als je kijkt naar de grote hoeveelheid kennis omtrent deze allergie (zoals jij vast ook hebt gemerkt) daarom zoek ik het zelf uit 🙂
    Dankjewel voor je verhaal Marieke, je ervaring met dit hele gebeuren helpt me enorm.

    1. Wat naar dat je er zoveel last van hebt, Emma! We zijn nu drie jaar verder sinds deze blog en met mijn allergieën gaat het best goed! Ik heb inmiddels geleerd dat zware zuivel zoals creme fraiche en room niet goed gaan, maar af en toe yoghurt of chocolade gaat prima. Melk neem ik altijd lactose vrij. Dat is makkelijk te vervangen en zo kan ik weer wat meer hebben als ik een keer kwark o.i.d. wil. Qua hooikoorts is het rond februari altijd feest en moest ik dit jaar weer extra oogdruppels scoren bij de dokter en eczeem blijft ook, maar dat boeit me niet zo (als ik veel jeuk heb, smeer ik een paar keer en verder heb ik er niet echt last van). Qua eten merk ik wel dat er steeds meer fruitsoorten afvallen, maar ja, dat is dan maar zo. Succes met je zoektocht naar wat wel en niet kan!

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze site wordt beschermd door reCAPTCHA en Google Privacy Policy en Servicevoorwaarden toepassen.